在我院郑州院区颈肩腰腿痛二科的病房里,5岁的阳阳(化名)正踮起脚尖,试图触摸窗外的阳光。他的后背,一道因神经纤维瘤病导致的42?脊柱侧弯弧度,像一道无声的枷锁,却未能锁住这个家庭与医护团队共同书写的希望篇章。
先天之痛:当基因的“错误”遇上脊柱的“弯曲”
阳阳所患的Ⅰ型神经纤维瘤病,是一种常染色体显性遗传疾病,约30%-60%的患儿会合并脊柱侧弯,而营养不良型侧弯更是进展迅猛,如同“被风吹歪的小树”。他的脊柱在X光下呈现出的42癈obb角,远超保守治疗的常规阈值,但我院的专家团队并未放弃——他们深知,对于年幼的孩子,手术并非唯一选择,而中医的“整体观”与“阶梯治疗”或许能为他争取更多成长的时间。
医者仁心:中医智慧与现代康复的“交响曲”
郑州院区颈肩腰腿痛二科的医护团队为阳阳量身定制了一套“中西医结合”治疗方案:
涤痰化瘀,内调外治:借鉴中医药理念,以丹参、川芎等活血化瘀中药为基础,辅以黄芪、白术益气固本,通过内服汤剂调理气血,化解“痰瘀互阻”的病机。
支具矫形,以柔克刚:利用三点力学原理的定制支具,像一双温柔的手,每日缓慢矫正阳阳脊柱的弧度。尽管支具无法根治营养不良型侧弯,却成功延缓了病情进展,为后续治疗赢得宝贵时间。
功能锻炼,重塑脊梁:主管护士王涵以“脊柱侧弯专项训练”为基础,为阳阳设计了腰背肌群锻炼处方,通过“平跟训练”“腰背肌训练”“曲腿燕飞”等专项训练,增强脊柱两侧肌力平衡,让柔弱的骨骼在运动中寻找新的支撑。
主治医师荆亚飞大夫回忆道:“阳阳第一次戴支具时哭闹不止,我们便在他支具上贴满卡通贴纸,告诉他这是‘超人铠甲’。现在,他已能笑着完成每日的康复任务。”

阶段性胜利:爱与科学的“双重奇迹”
经过阶段性治疗,阳阳的脊柱侧弯虽未完全康复,但Cobb角稳定未增,躯干对称性明显改善,更令人欣喜的是,他的肺活量提升了15%——这意味着被挤压的胸腔正逐步解放。
专家呼吁:体态健康是孩子未来的“隐形翅膀”“神经纤维瘤病患儿的脊柱侧弯需终身管理,早发现、早干预是关键。”李志强主任强调,家长应关注孩子的“四个信号”:双肩不等高、背部不对称隆起、行走时骨盆倾斜、身高增长迟缓。医院同步启动“脊柱侧弯暑期计划”,为贫困患儿提供免费体态筛查,让更多“阳阳”不必等到脊柱弯成“问号”才就医。